Carissime tutte e tutti, ai primi di giugno, Torino è stata sede di due importanti eventi:

• Conferenza Internazionale ONCA (Optimal Nutrition Care for All)
• Seminario Universitario tenuto dal Professor Antonio Mussa

Associazione A.N.N.A. ha partecipato a entrambi gli incontri, evidenziando ancora una volta la capacità dei suoi rappresentanti di saper presentare la nostra realtà e le problematiche delle persone che essa rappresenta, sia a livello nazionale, sia a livello internazionale. Durante la Conferenza ONCA, le tematiche sulle quali si è posta l’attenzione hanno riguardato diversi nostri problemi: dalla difficoltà di accesso ai servizi clinici, che molto spesso noi pazienti dobbiamo affrontare anche a livello territoriale, fino alle strategie utili a reperire consensi e fondi dalle Istituzioni al fine di portare avanti i diversi progetti che abbiamo in programma di sviluppare. Grande rilevanza è stata data al tema dell'awareness (“consapevolezza”, in questo caso riferita alla diffusione della conoscenza della nostra associazione), grazie alla quale noi tutti possiamo educare e sensibilizzare, non solo coloro che non conoscono le diverse patologie legate all’esigenza della nutrizione artificiale, ma anche e soprattutto raggiungere e informare i pazienti, che molto spesso si ritrovano senza punti di riferimento a cui rivolgersi in caso di bisogno o non hanno inizialmente piena consapevolezza della loro malattia.

Il seminario tenuto dal Professor Mussa, ha invece messo in luce gli aspetti psicologici connessi alla nutrizione artificiale e agli accessi vascolari, sottolineando l’insorgenza di effetti, emotivi oltre che fisici, che eventuali complicanze legate a una scorretta gestione dei cateteri hanno sulla vita del paziente e come possono essere affrontati grazie a una migliore preparazione anche da parte dei clinici. Di fondamentale impatto, in primo luogo per gli studenti e gli infermieri presenti, è stato sicuramente l’intervento di quattro pazienti donne, due delle quali di Associazione ANNA, che hanno portato la loro testimonianza diretta, illustrando le esigenze e le aspettative che ciascun paziente ha quando si affida a medici e personale sanitario.

Due incontri importanti, dunque, che ancora una volta ci hanno fatto toccare con mano l'importanza della presenza di associazioni di pazienti come ANNA in tali consessi. Partecipare a questi incontri ci spinge a impegnarci sempre di più per il riconoscimento e l'ampliamento dei nostri diritti come pazienti, ma soprattutto come essere umani.

E ricordiamolo sempre: prima di essere malati siamo innanzitutto persone.

 

Riferimenti

• ONCA